Каково это - жизнь с синдромом Туретта

Когда мне было 17 лет, отец отвёл меня в клинику, чтобы выяснить, что со мной не так. Я вошёл в кабинет. Сел на стул. Немного подождал. Там была направленная на меня видеокамера. Потом я услышал голоса докторов за большим зеркалом. Я чувствовал себя персонажем кинодетектива в допросной.

Затем вдруг над моим ухом прогрохотал вопрос: «Итак, Шейн, как ты думаешь, почему ты так себя ведёшь? Ты понимаешь, что с тобой происходит?»
Я не знал, что сказать. Какого ответа от меня ждут?
Я родился с неврологическим отклонением, которое выражается в непроизвольных движениях, звуках и судорогах – иногда небольших, иногда кошмарных. Называется это отклонение синдромом Туретта. С самого юного возраста меня часто останавливала полиция в публичных местах, чтобы выяснить, почему я так странно себя веду.
Говоря коротко, вся моя жизнь была одной сплошной проблемой, всю жизнь мне приходилось отвечать на вопросы о моём диагнозе.
Сейчас мне 56, и большую часть времени я веду затворнический образ жизни. Два месяца тут, три месяца там. Наблюдаю, как уходит лето, потом заканчивается зима. Сколько лет кануло впустую?
Люди, которые что-то слышали или читали о синдроме Туретта, сразу восклицают: «Ах, да, это болезнь, при которой человек непроизвольно ругается!» А одна женщина попыталась меня утешить, сказав: «Ну, по крайней мере, ты не ругаешься. Могло быть гораздо хуже!»



Шейн Фистел
Непреодолимое импульсивное влечение к циничной и нецензурной брани называется копролалия. У каждого страдающего синдромом Туретта болезнь выражается по-своему, и только некоторые из нас ругаются. Я – нет. Но большую часть своей жизни мне приходилось выслушивать ругань и проклятия окружающих из-за моих симптомов.
Несколько лет назад, например, один мужчина набросился на меня с такими словами: «Не может быть, чтобы у тебя был синдром Туретта! Если ты не ругаешься, значит у тебя его нет. И точка. Я знаю это, потому что видел передачу по телеку!»
Средний человек не знает, где в его теле расположены почки. Он не может более-менее внятно рассказать, как рождается ребёнок. Но он «абсолютно точно» может определить, страдаете вы синдромом Туретта или нет.
Очень часто люди считают, что я пользуюсь своим диагнозом: «Ты думаешь, что можешь говорить и делать, что вздумается, потому что у тебя синдром Туретта!» — обвиняют они меня.
Неужели эти люди и вправду думают, что мне доставляет удовольствие терпеть насмешки и оскорбления? Или видеть, как люди меня сторонятся, пытаются не замечать?
Мне постоянно приходится отвечать на бесчисленные вопросы всем подряд: докторам, полиции, людям на улице. Меня постоянно осматривают, толкают и отпихивают.
В отличие от многих других болезней, страдающий синдромом Туретта – постоянный субъект для подозрений и наблюдения. Люди считают мои симптомы свойственными неконтролируемой, склонной к криминалу личности.
Иногда я причиняю себе вред. Под вечер моё тело бывает изнурено судорогами, и я бьюсь об двери или стены. Сон даёт большое облегчение, но порой я просыпаюсь посреди ночи.
Реакция людей на мой недуг совершенно непредсказуема. У меня был очень религиозный знакомый, который был убеждён, что я «одержим бесами» и решил тут же провести обряд изгнания. Он достал пластиковую бутылку со святой водой и стал меня ею поливать. Вода была ледяная, моя одежда тут же промокла насквозь. Но мои протесты ещё больше убедили его в том, что я одержим.
«Я сделал это» — в конце концов возвестил он. — «Демон вышел. Всё кончено».
«Если бы», — ответил я, подёргиваясь.
Спустя несколько лет я начал сомневаться, помогают ли мне хоть немного те лекарства, которые я пью для подавления симптомов. Я понял, что мои таблетки – главным образом средства для успокоения общества, и служат они подавлению негативной реакции на мои симптомы. Такой химический экзорцизм.
Просто проглоти таблетку и вроде как всё в порядке.
Сначала я пробовал принимать антипсихотические средства (которые часто выписывают при синдроме Туретта, хотя это и не психотическое заболевание). Они погружали меня в слюнявое, почти коматозное состояние. Я спал от 16 до 18 часов в день. Потом я попробовал перейти на препараты, которые снижали кровяное давление до опасно низкого уровня. В конце концов я сделал свой выбор и пожертвовал одобрением социума ради собственной свободы и возможности быть самим собой.
У всех страдающих синдромом Туретта болезнь проявляется по-разному. Некоторым из них действительно помогают определённые препараты. Но я больше не принимаю никаких лекарств.
Меня часто обвиняют в том, что я нахожусь под действием наркотиков. Люди спрашивают: «Ты на препаратах?», и это не признак сочувствия, это обвинение.
Ко мне часто на улице подходят наркодилеры. Они видят моё странное поведение и думают, что я наркоман и сижу на каких-то определённых наркотиках: «Что тебе нужно? Точно ничего? Точно?»
Однако при всех проблемах у моего недуга есть и положительные стороны – неистощимая энергия и жизнестойкость. У меня почти идеальное зрение и отличная концентрация внимания. Слух и обоняние тоже превосходные. У меня сердце атлета. Симптомы появляются и исчезают, но умственные способности остаются прежними.
Проблемы с самочувствием касаются, главным образом, периодической мышечной усталости, боли и изнеможения от судорог. И ещё: у меня повышенное либидо, правда, нет женщины.
Недавно из новостей я узнал, что 73-летний Чарльз Мэнсон женился на 23-летней женщине. Свадебная церемония состоялась в тюрьме. Я наивно и тщетно полагал, что эта новость даёт мне надежду. Если пожилой маньяк-убийца, отбывающий пожизненное наказание смог жениться, то почему я не смогу? Однако большинство женщин по-прежнему игнорируют и отвергают меня.
Но с возрастом самой тяжёлой частью моей жизни остаётся сама повседневная жизнь. Мне пришлось выслушать обвинения в неприемлемости моего социального поведения от тысяч людей. Если я пытаюсь давать отпор или жаловаться, то говорят, что я агрессивен или давлю на жалость. После этого от меня требуют извинений.
Несколько лет назад про меня сняли документальный фильм. Премьера состоялась на кинофестивале. После показа я вышел в фойе и ко мне приблизился молодой человек. «Я знаю, вы притворяетесь, потому что я сам актёр». И он показал, как ведут себя люди с синдромом Туретта.
Что я должен был делать дальше? Засмеяться? Похлопать?
Я сказал: «На самом деле я притворяюсь только тогда, когда делаю вид, что у меня нет синдрома Туретта».
Шейн Фистел, Торонто, Канада